Η σπάνια ασθένεια, Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση, έγινε γνωστή στον περισσότερο κόσμο μέσω της εκστρατείας του Ice Bucket Challenge και της προσπάθειας να συγκεντρωθούν χρήματα για την καταπολέμησή της. Ένας άνθρωπος που πάσχει από τη συγκεκριμένη νόσο, ο πρώην Πορτογάλος ποδοσφαιριστής της Λεϊσόες, Ζε Αντόνιο, εξηγεί μέσω του αδερφού του στο Sport24.gr, τον καθημερινό αγώνα που δίνει, παίρνει θέση για το φαινόμενο του μπουγελώματος και στέλνει μήνυμα αισιοδοξίας σε όλους.

H Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση έγινε γνωστή στο ευρύ κοινό, μέσω του περίφημου Ice Bucket Challenge. Εάν κάποιος δεν είχε συναντήσει (λόγω της σπανιότητας της ασθένειας) την περίπτωση ή δεν έχει άμεση ή έμμεση σχέση με τον ιατρικό μικρόκοσμο ή μακρόκοσμο, την αγνοούσε. Το πιθανότερο είναι να την αγνοεί, ακόμη και σήμερα.

Ετυμολογία της ασθένειας

Η λέξη "Αμυοτροφική» είναι σύνθετο επίθετο. Αποτελείται από το στερητικό "Α" που σημαίνει "χωρίς" Επίσης, τη λέξη "μύο" που αναφέρεται στους μύες και τέλος τη λέξη "τροφική". Δηλαδή, "Αμυοτροφική" είναι η "Μη θρέψη των μυών". Η λέξη "Πλευρική" προσδιορίζει την περιοχή του νωτιαίου μυελού όπου εντοπίζονται μέρη ή τμήματα των νευρικών κυττάρων τα οποία κι έχουν επηρεασθεί. Η "Σκλήρυνση" αποδίδεται στον εκφυλισμό της ευρύτερης περιοχής.

Σπανιότητα

Η σπανιότητα της ασθένειας επιβεβαιώνεται μέσα από τα στατιστικά στοιχεία. Η αναλογία είναι 3 ανά 100.000 άτομα. Η συχνότητα είναι όμως πιο συχνή σε άτομα που αθλούνται, επιμένουν οι γιατροί. Οκτώ περιπτώσεις ποδοσφαιριστών έχουν καταγραφεί τα τελευταία χρόνια, με τη συγκεκριμένη νόσο.

Ένας από αυτούς είναι και ο Πορτογάλος, πρώην ποδοσφαιριστής, Ζε Αντόνιο. Ένας φέρελπις ποδοσφαιριστής στην ανατολή του 2000, μέλος της ομάδας των Λεισόες, που προσπάθησε να κάνει μία επανάσταση στο πορτογαλικό ποδόσφαιρο, φτάνοντας στον τελικό του Κυπέλλου του 2002.

Το 2003, χάνει το έδαφος κάτω από τα πόδια του, όταν μαθαίνει από τον γιατρό, ότι όχι μόνο πρέπει να σταματήσει την καριέρα του σύντομα, αλλά ότι πάσχει από μία ασθένεια αγνώστου ταυτότητος.

Το Sport24.gr προσπάθησε να μιλήσει με τον ίδιο τον Ζε, κάτι το οποίο είναι δύσκολο, όπως θα καταλάβετε από τις επόμενες γραμμές. Μίλησε όμως, ο αδερφός του. Ο Ουμπέρτο Ρικάρντο Σίλβα, είναι ο άνθρωπος που έχει αναλάβει μαζί με τη σύζυγο του Ζε, την περίθαλψη και την φροντίδα που χρειάζεται.

"Ήταν το 2003. Ήταν ένα σοκ. Τότε δε γνωρίζαμε την ασθένεια. Ήταν μία σπάνια μας είπε ο γιατρός, και οι υπόλοιπες πληροφορίες για αντιμετώπισή της ήταν λίγες. Δεν υπήρχε Ιντερνετ να ψάξεις. Πηγαίναμε στα τυφλά. Σίγουρα δε γνωρίζαμε τι θα ακολουθούσε.", λέει ο Ουμπέρτο

Συμπτώματα

Μιλώντας από ιατρική σκοπιά, τα πρώτα συμπτώματα είναι τα εξής παρακάτω. Δυσκολία ανύψωσης του μπροστινού μέρους του ποδιού σας και των δαχτύλων των ποδιών, αδυναμία στο κάτω άκρο και στους άκρους πόδες, αδυναμία χεριού ή αδεξιότητα, ασαφή άρθρωση (τραυλισμό) ή προβλήματα στην κατάποση, μυϊκές κράμπες και νευρικές συσπάσεις στα χέρια, τους ώμους και τη γλώσσα.

"Σιγά - σιγά, μέρα με τη μέρα η κατάσταση επιδεινωνόταν. Μπορεί να μην ήταν τόσο αισθητό πάντα, αλλά υπήρχαν φορές που η κατάσταση χειροτέρευε. Και σκεφτόσουν, τι μπορεί να άλλαξε από χθες στο σήμερα. Τώρα δεν μπορεί να φάει, δυσκολεύεται απίστευτα. Δεν μπορεί να πιει. Το χειρότερο από όλα, δεν μπορεί να μιλήσει.

Δε μιλάω για την κίνηση. Ήταν κάτι με το οποίο συμβιβαστήκαμε από νωρίς. Είναι μαχητής ο αδερφός μου. Πιστεύω ότι αντέχει πιο πολύ, από ότι εγώ. Εγώ στεναχωριέμαι. Είναι πολύ άσχημα. Αλλά όταν σκέφτομαι ότι είναι πολεμιστής, με γεμίζει μία αισιοδοξία."

Η ALS, όπως είναι η επίσημη ιατρική της ονομασία, είναι μία ασθένεια που η αντιμετώπιση της είναι τηρουμένων των δεδομένων δύσκολη. Στην Ευρώπη της κρίσης, γίνεται ακόμη πιο δύσκολη, και ο αδερφός του Ζε Αντόνιο, καταγράφει στο Sport24.gr τις δυσκολίες που συνάντησε.

"Καλές είναι οι προθέσεις, αλλά δεν αρκούν. Φαντάζομαι και στην Ελλάδα, είναι όπως και στην Πορτογαλία. Ημιτελείς υποδομές, γραφειοκρατία. Πρέπει να παρακαλάς, να μην αρρωστήσεις. Είχαμε πάει στις ΗΠΑ για εξετάσεις, στις αρχές της ασθένειας. Εκεί όλα είναι πιο επαγγελματικά. Στην Πορτογαλία, στην Ελλάδα, στην Ευρώπη η ζωή γίνεται ακόμη πιο δύσκολη. Φαντάζομαι, αν και δε ξέρω, ότι το ίδιο θα είναι και στη χώρα σας..."

Η Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση σίγουρα δεν είναι σε γνώση του μεγαλύτερου μέρους του ελληνικού λαού. Τι γίνεται όμως στην Πορτογαλία και στην Ισπανία, ο κόσμος γνωρίζει περισσότερα ή επικρατεί η ίδια άγνοια; Ο Ουμπέρτο Ρικάρντο, που ζει από κοντά την περιπέτεια υγείας του αδερφού του, καταγράφει μέσω του Sport24.gr την απήχηση στον απλό κόσμο.

"Ο κόσμος δε γνωρίζει. Αρκείται στο χαρακτήρα της σπανιότητας. Εξάλλου, αναγνωρίζω ότι είναι ανθρώπινη η σκέψη ότι, ο καθένας κοιτάζει τα δικά του προβλήματα. Πρέπει κάτι να γίνει συλλογικά, δεν αρκεί μόνο ο ασθενής η περιρρεόντες αυτού, να την προβάλλουν. Δεν είναι επαιτεία, μπορεί να τύχει στον καθένα. Μακάρι να μην τύχει σε κανέναν"

Το Ice Bucket Challenge μπήκε στη ζωή μας, για να υπενθυμίσει την ύπαρξη αυτής της ασύμμετρης απειλής, αλλά μήπως βλέπουμε το δένδρο και χάνουμε το δάσος; Ο ίδιος ο Ζε Αντόνιο, μέσω του αδερφού του, εξομολογείται στο Sport24.gr το πως αντιλαμβάνεται την κίνηση.

"Κάθε κίνηση που γίνεται με καλό σκοπό και προς τη σωστή κατεύθυνση, με χαροποιεί, μου δίνει δύναμη. Αλλά, νομίζω ότι ξεπέρασε το όριο, ότι κάπου χάσαμε τον σκοπό της κίνησης. Στο τέλος έμεινε κάτι σαν παιχνίδι, και κανείς δε θυμάται την ασθένεια. Αυτό είναι καταστροφικό. Δεν είναι παιχνίδι να γελάμε, αλλιώς χάνει κάθε νόημα αυτή η προσπάθεια."

Ο τότε τεχνικός του Ζε Αντόνιο στις Λεϊσόες και πρώην προπονητής του Αστέρα Τρίπολης, Κάρλος Καρβαλιάλ, ξεκίνησε μία εκστρατεία από τη Σαουδική Αραβία όπου βρίσκεται, προκειμένου να συγκεντρωθούν χρήματα για τη θεραπεία του Ζε Αντόνιο. Αντί για μπουγέλωμα με παγωμένο νερό, πίνει ένα ποτήρι νερό. Χωρίς γέλια, χωρίς τυμπανοκρουσίες.

"Ευχαριστούμε τον Μίστερ Κάρλος, γιατί το κάνει από ανιδιοτελή αίτια. Θέλει να συμβολίσει την αγνότητα του νερού. Είναι ένας άνθρωπος που αγαπά τον Ζε. Το κάνει για τον ίδιο τον Ζε. Μόλις το είδε, συγκινήθηκε. Μου έγραψε στην οθόνη, να τον πάρω τηλέφωνο και να τον ευχαριστήσω μέσα από την καρδιά μου. Αυτό και έκανε. Είναι άνθρωπος, με όλα τα γράμματα κεφαλαία."

Το μύνημα του Ζε Αντόνιο μέσω του Sport24.gr

Το Sport24.gr ζήτησε από τον Ουμπέρτο Ρικάρντο Σίλβα, να ρωτήσει τον αδερφό του, ποιο μήνυμα θα ήθελε να στείλει στον ελληνικό λαό, στους Έλληνες συμπάσχοντές του και σε όλο τον κόσμο.

"Κάθε μέρα, είναι μία μάχη. Ζω γιατί μία ημέρα, θα βρεθεί η θεραπεία. Δεν το βάζω κάτω. Ευχαριστώ για όλη την στήριξη. Όσοι πάσχουν από την ασθένεια με καταλαβαίνουν. Μην το βάζετε κάτω. Θα νικήσουμε."

Εδώ είναι η σελίδα στο Facebook που έχει δημιουργηθεί για τον Ζε Αντόνιο